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我們不曾了解那片沒有光的世界

發(fā)布時(shí)間:2022-06-06 作者:楊瑞麒 來源:中國教育新聞網(wǎng)

摘 要:世界上有數(shù)以千萬計(jì)的人正因各類問題引起的視覺障礙身處黑暗之中。不同于完全失明,大部分的法定失明者仍有一些殘余視力,完全看不見的只占少部分。但是,也有人在種種不利因素下“戴著鐐銬起舞”

世界上有數(shù)以千萬計(jì)的人正因各類問題引起的視覺障礙身處黑暗之中。

英國《柳葉刀·全球衛(wèi)生》新刊載的一篇研究報(bào)告預(yù)計(jì),如果不加強(qiáng)對眼疾的治療,全球盲人數(shù)量2050年將增至1.15億,中度或嚴(yán)重視力受損者將增至5.5億!

那么,數(shù)量如此巨大的視障群體,眼中的世界究竟是怎樣的呢?是否如我們所想是一片“漆黑”,他們眼中的黑與我們所想的又是否有所不同?

失去光明的他們眼中的“世界”

他們因不同種類的視覺障礙失去光明,所以他們眼中的世界也有所不同。

來自田納西大學(xué)的Anne Marie Helmenstine博士在Healthline發(fā)表的文章中將較為寬泛的“失明”總結(jié)細(xì)分為四類。通過了解這四類失明群體,人們能夠感受到他們眼中的世界,并非是“黑暗”這么簡單。

完全失明

完全失明是指沒有光感 (NLP) 的患者。也就是說,一個(gè)全盲患者根本看不到任何光。完全失明可能由外傷、損傷或終末期青光眼或終末期糖尿病視網(wǎng)膜病變等疾病導(dǎo)致。

全盲患者是什么都看不見的,而完全失明的他們的眼中的世界是怎樣的,則要取決于其是否是先天性全盲。

先天性失明

一些先天性眼病會(huì)在懷孕期間發(fā)展并導(dǎo)致孩子罹患先天性失明,而這些人從出生起就什么也看不見。

他們與后天失明者的差異由此產(chǎn)生——他們眼中的世界并非是一片漆黑這么簡單,對于先天性全盲的患者來說,他們生來就沒有視覺,并不是眼睛無法看到,而是他們的大腦無法處理視覺方面的信息。在他們的認(rèn)知中,并不知道黑色是什么,也不存在黑色這個(gè)概念。

法定失明

法定失明是在法律上對視覺障礙的界定,并不是對于一個(gè)人能否看到等情況的具體描述;而其目的也是為教育、福利或其他方面的工作提供統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)和確定的依據(jù)。

不同于完全失明,大部分的法定失明者仍有一些殘余視力,完全看不見的只占少部分。

如果患者的最佳矯正視力在0.5以下(正常人為1.0)或視野半徑小于20°者(也被稱為管狀視野,正常人的視野范圍約為180度),就將被界定為法定盲。

低視力

“退一步便是黑暗”。這句話便是低視力人群的真實(shí)寫照,他們的視力保持著永久性的低下,并且無法通過普通眼鏡、隱形眼鏡、藥物或手術(shù)進(jìn)行矯正。

導(dǎo)致低視力的原因有許多,包括 黃斑變性、青光眼、白內(nèi)障、視網(wǎng)膜損傷等疾病,同時(shí)其他的一些原因會(huì)導(dǎo)致視覺障礙。

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上圖中的Marc Muszynski,在出生后由于ABCA4基因發(fā)生變異,逐漸失去感光細(xì)胞,最終導(dǎo)致了他的低視力,而據(jù)他描述,他看到的世界,就是一片光亮。

他的視覺畫面的中間是一團(tuán)模糊,對光亮卻十分敏感,同時(shí)無法分辨顏色。

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我們理應(yīng)給予幫助

想要與失明的他們感同身受并不容易。

失明者所處的情形比我們所能想象的更為殘酷——他們在面對種種挫折與不便,他們也在盡可能保持尊嚴(yán)地生活;同時(shí),他們中的一些人(主要為后天失明者)還要面臨由失明帶來的各類心理問題。有些人特別容易做噩夢,生理和心理創(chuàng)傷都會(huì)增加噩夢出現(xiàn)的次數(shù);而還有一個(gè)被稱為Charles Bonnet Syndrome(CBS)的癥狀,也叫視覺釋放性幻覺,指的是在有視力喪失或視野缺損的患者身上發(fā)生的一種復(fù)雜的視幻覺癥狀,他們在病理上來說已經(jīng)看不見任何事物了,但卻經(jīng)常堅(jiān)稱自己有時(shí)可以看到一束閃光、人、車、建筑物等周遭事物。

但是,也有人在種種不利因素下“戴著鐐銬起舞”——這位法定失明的藝術(shù)家George Redhawk,便是在特殊的計(jì)算機(jī)軟件的幫助下,通過GIF動(dòng)圖的方式,為人們展現(xiàn)了當(dāng)一個(gè)人突然失去光明時(shí),“看到”的世界是什么樣子的。

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George Redhawk作品

我們作為擁有美好的光明視界的人,也許永遠(yuǎn)無法切身體會(huì)到失明者的痛苦,而目前的基礎(chǔ)建設(shè)與科技也無法讓每個(gè)失明者都完全融入社會(huì),但與他們相處時(shí)理解與尊重是我們應(yīng)該做到的。同時(shí),我們也可以自發(fā)地進(jìn)行科普宣教提高群眾對失明群體的認(rèn)知,并盡可能地消除可能發(fā)生的歧視和誤解。Vision Australia建議,我們在提供幫助前應(yīng)該做到以下三點(diǎn)——接近、詢問、協(xié)助。

健全的我們,無法直接體會(huì)到他們眼中的世界以及他們的生活狀態(tài),永遠(yuǎn)無法和他們感同身受;而我們也要知道,他們需要的不止是幫助,他們同樣需要尊重,我們首先應(yīng)該做的就是理解及尊重他們的選擇。

(作者:楊瑞麒,單位:上海新虹橋國際醫(yī)學(xué)園區(qū)美視美景眼科中心)

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